Därför har jag startat God Assistans

 

Jag heter Mikael Nordmark och är grundare av God Assistans. Fram till 2009 visste jag inte mycket om personlig assistans, men det skulle komma att ändras. I december 2008 föddes vår son Hugo. Allt var toppen och livet lekte. En månad efter att han föddes kändes det som världen gick under. Vi fick då ett besked som ingen förälder någonsin vill få: “ Er son har en grav hjärnskada och epilepsi. Vi vet inte hur länge han kommer att leva” .

Dagen efter vi fick beskedet åkte vi hem från sjukhuset. Den första tiden var ett enda stort mörker. Vi grät. Och så grät vi ännu mer. Till slut var det nästan som att det inte fanns några tårar kvar. Det enda som stoppade oss från att bryta ihop fullständigt var att vi hade världens finaste lilla kille att ta hand om. En liten kille som behövde få massor av kärlek. Och det fick han. Han behövde också få mediciner regelbundet och när det var som värst tror jag han fick upp mot åtta olika mediciner per dag. Att läsa bipacksedeln på alla tunga mediciner och därefter blanda ihop den medicinen och ge den till sin två månaders bebis gör något med en som person. Det fanns många mörka stunder då det kändes som att livet var över.

Men livet var inte över.  Hugo har visat sig vara en riktig kämpe. Likaså har jag och min fru visat sig vara riktiga kämpar. Livet blev inte alls som vi tänkt oss. Men där det i januari för snart fyra år sedan bara fanns ett stort mörker så lever vi nu ett bra liv. Hugo mår bra, eller som hans underbara läkare sagt: ”För att vara så sjuk mår han väldigt bra”.  Hugos diagnos heter lissencefali och det innebär att han har en helt slät hjärna, till skillnad från “vanliga” hjärnor som är fulla med veck.  Hugos är ungefär på samma nivå i sin utveckling som en mycket liten bebis. Hugo kommer aldrig kunna gå eller prata.

Då Hugo har ett mycket omfattande behov av hjälp blev han beviljade personlig assistans redan från det att han var tio månader. Hugo har nu assistans alla timmar på dygnet och vi har ett fungerande liv mycket tack vare personlig assistans och annan hjälp som vi under åren har fått från föräldrar, släkt, vänner, habilitering och kommun. Men resan hit  har inte varit lätt. Vi har fått lägga ned massor med tid för att tillvarata vår sons rättigheter. Under vägen har vi lärt oss enormt mycket. Framförallt att man måste ta emot hjälp.

Under åren som gått sedan vi fick beskedet om Hugos diagnos har vi stött på många människor i liknande situation som vi. Det vi upptäckt är att inte alla har fått den hjälp de behöver. Ofta för att de inte känner till sina rättigheter. Ofta för att de inte orkar. Men även bland de som fått hjälp och blivit beviljad assistans känner många att de inte får det stöd de skulle vilja ha. Jo, jag har lärt mig att det finns hjälp att få från samhället. Men att det kräver mycket av individen. När vi fick beskedet om Hugo var det ingen som informerade oss om den hjälp som finns att få. Vi fick läsa på lagen (LSS), kontakta myndigheter, kommunen, assistansföretag, handikapporganisationer och prata med föräldrar i liknande sits för att ta reda på våra och Hugos rättigheter.

Jag har under de senaste tio åren arbetat med att sälja och marknadsföra konsumentprodukter. Sådana du hittar på din lokala ICA-handlare, alltifrån yoghurt, ost och sportdryck till rakhyvlar, batterier och tuggummi. Jag jobbade mycket, reste mycket och gjorde väl det som man brukar benämna “karriär”.

Efter allt som har hänt med Hugo har mitt perspektiv på livet förändrats och gradvis började jag inse att jag ville ägna mig åt något helt annat. Något BRA. Något som skulle göra skillnad. Och med all respekt för tuggummi så ville jag göra något där jag kunde hjälpa människor på ett konkret sätt. Efter mycket funderingar kom jag fram till att starta ett företag inom personlig assistans för att på så sätt hjälpa andra att få förutsättningar att leva ett fullvärdigt liv oavsett funktionshinder. Att möjliggöra för alla människor att leva ett gott liv.

/Mikael Nordmark, Täby November 2012

Till www.godassistans.nu 

Min frus fantastiska blogg om Hugo:

Inlägg på bloggen från mig om Hugo:

 

40 Responses to Därför har jag startat God Assistans

  • Hej Micke! Rörande läsning, och inte första gången :)
    Ni är helt fantastiska, beundransvärt att ni hittar styrkan och engagemang för att ge bättre förutsättningar för fler människor!
    Det skulle vara så trevligt att träffas och dela med sig och ta lärdom av hur ni har kommit dit ni är.

    Imponerande!

    Lyckönskningar /Jonas Nilsson

    • Mikael Nordmark says:

      Hej Jonas!
      Tack ska du ha. Skulle vara jättekul att ses (var ju några år sen sist). Hör av dig när du är nere i Stockholm nästa gång.

  • Sophia Pennervall says:

    Härligt att du tar din styrka, titt engagemang och dina erfarenheter och riktar åt helt rätt håll! Hoppas att ryktet om ditt företag sprider sig och att du kan hjälpa andra samtidigt som det går bra för dig. Jag beundrar dig och din familj på avstånd. // Fia

    • Mikael Nordmark says:

      Hej Sophia!
      Tack för dina fina ord och tack för att du hjälper till att sprida “ryktet” om oss. Hälsa familjen!

    • Mikael Nordmark says:

      Hej Therese!
      Stort tack! Är mycket imponerad av det du åstadkommit med CP-föreningen. Riktigt kul att se. Fortsätt i samma stil!

  • Magnus Crossner says:

    Hej

    Jag känner igen mig mycket i er situation pga vår dotter Elin.

    Vi ser mycket fram mot vårt samarbete där Aiai ska kunna underlätta i er vardag. Alla lyckönskningar till er och God Assistans.

    Magnus Crossner
    VD Kaustik AB / Aiai

    • Mikael Nordmark says:

      Hej Magnus! Jag är mycket nöjd med AiAi och glada att vi valde er som samarbetspartner. Tack för lyckönskningarna!

  • Henric Hedberg says:

    Du och Anna är verkligen fantastiskt starka och underbara människor. Jag är så full av beundran över ditt val att starta det här företaget. Säg till om jag kan hjälpa till på något sätt. Många kramar till er och härliga Hugo.

    • Mikael Nordmark says:

      Hej Henric! Tack ska du ha. Hörde att du försöker hjälpa till och det uppskattas jättemycket. Ha de så bra så kanske vi ses den 15e?

  • Annette Furuskog Gaitan says:

    Micke,
    Lycka till med God Assistans!
    Jag hoppas jag aldrig behöver anledning att kontakta dig ang just detta men om det skulle bli så.. Då är det till dig jag skulle vända mig och dig jag skulle rekomendera!

    You WILL make a diffrence!

    • Mikael Nordmark says:

      Hej Annette!
      Tackar! Hoppas allt är bra på Wrigley trots att ni tappat några (ok, någon) riktigt, riktigt bra personer:) Ha de fint!

  • Marika Amartey says:

    Hej Mikael,

    Jag beundrar din styrka och attityd till det som är livet. Vår lilla flicka insjuknade i West Syndrome/Infantile Spasm i somras och det gjorde något med mitt sinne. Än vet jag inte vad, men att ta sig upp ur en avgrund ger mer än bara förhårdnader på handflatorna. Jag känner för er och önskar er all lycka. Med företaget, indeed, men främst allt det där andra. Fler av dig och ditt tänk!

    • Mikael Nordmark says:

      Hej Marika,
      Jag förstår att det gjorde något med ditt sinne. Det gör jag verkligen. Hugo hade också infantil spasm när han ca 5 månader. Jag vet hur otroligt kämpigt det var och hur han försvann in i sig själv. Hur han blev riktigt uppsvälld av kortison-sprutorna. Om du vill kan du gå in på min frus blogg: http://www.honungspojken.blogspot.com och om du bläddrar ned till Maj 2009 kan du läsa mer om hur det var för oss under den tiden. Jag hoppas att er lilla flicka har det bra och du får jättegärna höra av dig om du undrar över något eller bara vill skriva/prata av dig. Ta hand om er./Mikael

  • Pernilla says:

    Hej!

    Dina ord beskriver vad vi också känner och har känt. Liksom andra kommer att känna.

    Lycka till med företaget!!

    Kram från Pernilla och Morgan
    (Hampus föräldrar)

  • Martina Björkman Nyqvist says:

    Vilket underbart initiativ! Ni är så otroligt målmedvetna och starka människor både du Micke och Anna och jag beundrar er för det ni gör och det sätt ni lever ert liv på! Heja och stort lycka till!

  • Erica Fjellstedt fd Olsson says:

    Micke, otroligt starkt skrivet.
    Bra initiativ och du lämnar ord efter dig som ger eftertänksamhet

    Hälsar Erica från skoltiden

  • Göran Wilén says:

    Hej Micke! Efter att ha läst “Därför startar jag God Assistans” och din hustrus blogg är jag 100 % övertygad om att ditt företag kommer att lyckas. Man måste ha förståelse och empati för dem som behöver hjälp och det har ni båda i “övermått” av. LYCKA TILL! önskar Göran

  • Mikael Sandgren says:

    Ni har gjort en stor resa, nu börjar en ny BRA resa. Hoppas att utfallet på den nya resan även blir lyckad och ger känsla av meningsfullhet, både i det lilla och det stora.
    Lycka till med att göra skillnad.

  • Sofia Hallman says:

    Micke – Vilket fantastiskt intitativ och vilken drivkraft att göra gott!
    Stora lyckönskningar och djup beundran.
    Sofia

  • Susanne Hoffmann says:

    Micke, beundrar er och tycker det är fantastiskt att du väljer att hjälpa andra! Tror att det verkligen finns ett behov av God Assistans och vet att du kommer att göra skillnad. Stort lycka till!
    Susanne

  • Carl Johan Rösiö says:

    Micke!

    Det var längesedan! Oerhört gripande läsning som berörde mig mycket, till tårar faktiskt! Varför det? Jag har en bror med Downs Syndrom och vet vad det innebär. Jag är också pappa till två underbara barn och lever mig in i er tuffa situation! Livet är skört! Har en lägenhet på Hornsbruksgatan 15 då jag är i Stockholm ibland. En tillfällighet? Vet inte, men jag hör av mig någon gång då jag är uppe!

    All lycka till dig/er! Ni är hjältar!

    Take care!

    Carl Johan

    • Mikael Nordmark says:

      Hej Carl Johan!
      Ja, det var inte igår direkt… Vore kul att ses när du är i Stockholm, det är bara att du hör av dig!

  • Catrinel Lyon says:

    Hi Mikael,
    You and your family are really special, your sad yet transforming parenthood experience, beyond words – Hugo is a little angel, and he was sent to make a change in others lives, and he can do that through you as you can be his voice.
    I respect you so much for what you are doing. You are all in my heart and I know you will spread the love and compasion around you for so many people in need.
    I will support you in any way I can, be it with raising awareness, my time, prayers and love. Just send a word.
    Catrinel

    • Mikael Nordmark says:

      Hi Catrinel,
      Many thanks for all the kind words. Hope all is well with you and thanks for offering support.

  • Johanna says:

    Micke, jag är så glad att jag och min familj fått lära känna er! Det hade inte hänt om inte Levi och Hugo fötts. Om jag inte läst Annas fantastiska blogg. Det du gör är fantastiskt, och modigt. Det behövs fler som du och Anna, tack för att ni kommit in i vårat liv. Middag hos oss står på tur! Många kramar Johanna m familj

    • Mikael Nordmark says:

      Hej Johanna!
      Vi är också jätteglada att vi fått lära känna er. Ser framemot middag och hälsa familjen!

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

*

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>